Stap voor stap: kijken naar wat nu wél kan

Na de diagnose longkanker moest Sinan zijn leven opnieuw vormgeven

Belangrijke informatie voor patiënten

Het patiëntenportaal Mijn BovenIJ is weer open en de systemen zijn weer veilig te gebruiken.

Wanneer Sinan (43) begin dit jaar last krijgt van vage, steeds terugkerende klachten, denkt hij aan een spierscheurtje in zijn buik. Maanden later blijkt het veel ernstiger, namelijk uitgezaaide longkanker. De periode die volgt is een rollercoaster.

Van vage klachten naar duidelijkheid

Wat begon als een lichte spierpijn bij hoesten, werd langzaam een optelsom van klachten. Sinan: ‘Ik ben meerdere keren bij de huisarts geweest. Na het doen van verschillende scans,waar niets op te zien was, verwees de huisarts mij door naar de fysiotherapeut. Mijn klachten werden echter niet minder, eerder juist erger. Het lopen werd steeds moeilijker en ik raakte snel buiten adem.

In oktober had ik zoveel pijn dat ik niet meer kon lopen. Bij het BovenIJ zijn toen röntgenfoto’s gemaakt. Hieruit bleek dat mijn hele linkerlong was ingeklapt door vocht. Ik werd direct opgenomen, kreeg een drain en bleef een week in het ziekenhuis. In deze week kreeg ik van longarts Groot te horen dat ik longkanker heb.’

Doelgerichte therapie

De diagnose was een klap voor Sinan en zijn vrouw. Toch dacht Sinan meteen vooruit: Welke behandeling is nodig en wat kunnen we nu doen?

Sinan: ‘Longarts Groot was gelukkig heel duidelijk. Dat kon ik erg waarderen. Hij vertelde ons dat ik een zeldzame EGFR-mutatie heb, en hierdoor kon starten met doelgerichte therapie. Die behandeling is meteen in gang gezet en hiervoor slik ik nog dagelijks pillen.‘

Persoonlijke begeleiding bij het BovenIJ

Direct na de diagnose werden Sinan en zijn vrouw voorgesteld aan casemanager Michelle. Zij bleek een enorme steun.

Sinan: ‘Michelle is ons eerste aanspreekpunt in deze periode vol onzekerheden. Als we vragen hebben of ergens tegenaan lopen, kunnen we haar altijd bellen of mailen. Dat hebben we al meerdere keren gedaan. Michelle legt alles duidelijk uit, stelt ons gerust en denkt actief mee over de volgende stappen. Ze helpt ons niet alleen met praktische zaken rondom de behandeling, maar biedt ook een luisterend oor voor de emotionele kant van dit hele traject. Het geeft enorm veel rust om te weten dat er iemand is met wie we al onze vragen en zorgen kunnen delen.’

Leuke dingen

‘We zijn nu bijna twee maanden verder en vorige week heb ik te horen gekregen dat de therapie gelukkig lijkt aan te slaan. Het vocht rond mijn long blijft soms een uitdaging, maar de kanker lijkt niet te groeien.

Wanneer ik mij goed voel proberen mijn vrouw en ik samen leuke dingen te doen. We hebben onze plannen voor de korte termijn op een lijstje aan de muur hangen: samen ergens lunchen of naar de kerstmarkt bijvoorbeeld. Ook proberen we iedere dag even te wandelen. Elke stap vooruit is winst en zolang de medicatie werkt, leven we.’