Rien (76), man van Jeanette (72)
Voordat bij haar man Rien in 2022 Parkinsondementie werd vastgesteld, merkte zijn partner Jeanette al dat er iets niet klopte. “Hij liep anders en begon te sloffen. Als oud-verpleegkundige zag ik: dit gaat de verkeerde kant op.”
“In het BovenIJ kwam hij onder behandeling bij de neuroloog en een Parkinsonverpleegkundige. Daar kregen we niet alleen medische begeleiding, maar ook praktische adviezen en ondersteuning. Niet veel later kreeg Rien ook prostaatkanker, wat zijn conditie verder verslechterde.”
In de jaren daarna nam Jeanette vrijwel alle zorg op zich. “Ik heb twee jaar lang continu ‘aan’ gestaan,” vertelt ze. “Thuis wonen werd steeds moeilijker en uiteindelijk onveilig. Rien viel regelmatig, raakte gedesoriënteerd en had ’s nachts intensieve zorg nodig. Omdat ik ‘s nachts bijna niet meer sliep schakelde ik nachthulp in.”
De situatie werd onhoudbaar. In overleg met artsen en na veel wikken en wegen verhuisde Rien naar een zorginstelling in Baarn. “Dat was een van de moeilijkste beslissingen die ik ooit heb moeten nemen. Door de veranderingen in zijn cognitief functioneren begrijpt hij vaak niet waarom hij daar is. Hij wil steeds naar huis. Daarom bezoek ik hem nu nog maar drie keer per week, bewust kort. Langer blijven maakt het alleen maar moeilijker voor hem.”
De verandering bracht bij Jeanette veel schuldgevoel, onrust en stress met zich mee. “Je vraagt je constant af: heb ik het juiste gedaan? Inmiddels heb ik gelukkig een manier gevonden om meer in rust te zijn, onder andere door meditatie.”
Leoniek (59)
Voor Leoniek begon het leven met Parkinson veertien jaar geleden, toen ze nog midden in haar werkende leven stond. Ze vertelt: “Mijn klachten begonnen met een stijve arm en een trillend been. Bij BovenIJ stelde de neuroloog vast dat ik Parkinson had. Ondanks deze diagnose probeerde ik mijn leven zo normaal mogelijk voort te zetten. Op mijn werk hield ik het zelfs vier jaar lang verborgen. Ik wilde niet meteen het label ‘ziek’ krijgen. Toch namen de klachten langzaam toe en moest ik uiteindelijk stoppen met werken. Dat was een moeilijk moment, maar ik heb na enige tijd gelukkig een nieuw ritme gevonden.”
Dat ritme vond ze onder andere in vrijwilligerswerk, waar ze zich nog steeds actief voor inzet. Maar minstens zo belangrijk is bewegen. “Sporten is essentieel. Op aanraden van het BovenIJ doe ik aan Parkinsonboksen en dat is geweldig. Bij deze vorm van boksen draait het niet alleen om kracht, maar juist om coördinatie, snelheid en concentratie. Je moet continu nadenken en reageren. Dat maakt het fysiek én mentaal heel waardevol.”
Toen de medicatie minder goed ging werken, kwam een DBS-operatie (diepe hersenstimulatie) in beeld. In de voorbereiding daarop speelden de gesprekken met de Parkinsonverpleegkundige bij het BovenIJ een belangrijke rol. “We bespraken wat de operatie inhoudt, de voor- en nadelen en wat ik kon verwachten. Die gesprekken hielpen me een weloverwogen keuze te maken.”
De operatie verliep succesvol. “Het voelde alsof ik een paar jaar terug in de tijd ging. Ik heb sindsdien minder medicatie nodig en meer energie. Toch blijft het zoeken naar balans. Ik moet goed luisteren naar mijn lichaam, maar stilzitten is geen optie. Blijven bewegen en actief blijven, dat maakt echt het verschil.”
Aart (87)
Bij Aart (87) werd drie jaar geleden Parkinson vastgesteld, maar zijn eerste klachten waren anders dan vaak wordt gedacht. “Ik had vooral depressieve klachten,” vertelt hij. “Die bleken ook bij Parkinson te kunnen horen. Mijn huisarts verwees mij direct door naar een neuroloog in het BovenIJ, waar de diagnose snel werd gesteld.”
Met de juiste medicatie verdwenen zijn sombere klachten vrijwel volledig. “Als ik mijn pillen op tijd neem, functioneer ik nog steeds goed. Fysiek heb ik relatief weinig beperkingen, al heb ik al langer last van een tremor (trillende handen). Daar heb ik mee leren omgaan.”
De begeleiding vanuit BovenIJ ervaart hij als persoonlijk en praktisch. “Ze denken echt met je mee. Zo werd er een ergotherapeut ingeschakeld die bij mij thuis meekeek. Dat leidde tot kleine, maar effectieve aanpassingen, zoals een verticale muis waardoor ik beter kan werken op de computer. Ook volgde ik op advies van BovenIJ een valpreventiecursus. Ik leerde niet alleen hoe je je je val opvangt, maar juist ook hoe je voorkomt dat je valt en hoe je weer opstaat.”
Ondanks zijn leeftijd kijkt Aart vooruit. “Ik voel me goed en red me prima. Natuurlijk weet ik dat het kan veranderen, maar voor nu organiseer ik mijn leven zo dat ik alles zelfstandig kan blijven doen.”
