‘Als Parkinsonverpleegkundige begeleid ik patiënten door hun ziekteproces heen en hun naasten die, vaak onbewust, in de rol van mantelzorger terechtkomen. Ik geef uitleg over het ziektebeeld en -beloop, medicatie en bijwerkingen en probeer nauwkeurig in te schatten welke (extra) zorg nodig is. Bijvoorbeeld verwijzen naar een revalidatiearts, fysio-, ergotherapeut, logopedist of psycholoog.
Wat ik heel interessant vind, is dat je bij Parkinson breder kijkt dan alleen de bekende symptomen van de ziekte. Klachten kunnen elkaar namelijk beïnvloeden. Het is heel belangrijk om de klachten in zijn totaliteit te bekijken en daarop in te spelen. Ik neem dan ook echt de tijd voor het luisteren naar patiënten en analyseren van hun klachten. Regelmatig vertellen patiënten mij dat ze het heel fijn vinden om zich zo gehoord te voelen.
Parkinson is een progressieve ziekte en vergt constant aanpassing van de patiënt en hun naasten. De patiënt heeft de ziekte niet alleen, maar ook hun partner of mantelzorger. Wat ik wil meegeven is dat het niet ophoudt bij de diagnose. De eerste vijf tot zeven jaar werkt de medicatie goed en worden mensen weinig gehinderd in het dagelijkse leven. Ik hoop dat mensen met Parkinson de toekomst niet als een donkere wolk zien, maar blijven kijken naar hun mogelijkheden.
