Voorlichtingsinformatie ICD therapie

Behandelopties voor een levensbedreigende hartritmestoornis zijn: een ICD, medicijnen, of geen behandeling. Elke optie heeft voor- en nadelen. Uw arts bespreekt deze met u.
Denk goed na of er redenen zijn om geen ICD te nemen. Bedenk wat voor u belangrijk is in het leven. Een ICD kan vaak passen, maar niet altijd.
Een schok van de ICD kan angst of een slechtere kwaliteit van leven veroorzaken. Bespreek met uw arts of uw verwachtingen overeenkomen met wat een ICD kan bieden.
Soms is het beter om geen behandeling te kiezen, of alleen medicijnen, zelfs als de kans op vroegtijdig overlijden groter wordt.
Na het lezen van deze informatie, kunt u samen met uw arts een beslissing maken.

Wat is een levensbedreigende hartritmestoornis?

Bij een levensbedreigende hartritmestoornis pompt uw hart het bloed niet goed rond. Als dit lang duurt, kunt u overlijden.

Normale situatie

Het hart bestaat uit twee boezems en twee hartkamers. De boezems verzamelen het bloed uit uw lichaam. Het bloed gaat van de boezems naar de hartkamers. De hartkamers pompen het bloed door uw lichaam.

Levensbedreigende hartritmestoornis

Bij een levensbedreigende hartritmestoornis trekken de hartkamers te snel samen. Uw hart kan het bloed niet goed rondpompen. Er zijn twee soorten: ventrikeltachycardie en ventrikelfibrilleren.

Ventrikeltachycardie

Ventrikeltachycardie kan vanzelf stoppen. Als dat niet gebeurt en er wordt niets gedaan, voelt u zich slecht of raakt u bewusteloos. Ook kunt u overlijden.

Ventrikelfibrilleren

Ventrikelfibrilleren stopt bijna nooit vanzelf. Als er niets gedaan wordt, raakt u bewusteloos en overlijdt u binnen enkele minuten.

Wat is een ICD?

Een ICD beschermt tegen een ernstige hartritmestoornis die dodelijk kan zijn. Er zijn geen andere behandelingen om dit risico te voorkomen. Sommige medicijnen kunnen het risico op levensbedreigende hartritmestoornissen wel verminderen.
De ICD heeft twee delen: een kastje (puls generator) en één of meer draden. De ICD wordt onder de huid geplaatst.

Er zijn twee soorten ICD’s. De transveneuze ICD en de subcutane ICD.

Transveneuze ICD

Bij de transveneuze ICD wordt het kastje onder de huid geplaatst. Meestal dichtbij het sleutelbeen. De draden verbinden de ICD via een ader met de binnenkant van uw hart. Sommige patiënten hebben een extra draad nodig voor een pacemakerfunctie. De hoeveelheid draden hangt af van de aandoening van het hart van de patiënt. De specialist bespreekt met u hoeveel draden nodig zijn.

Subcutane ICD

Bij een S-ICD loopt de draad niet door een bloedvat naar het hart, maar wordt onder de huid langs het bovenste deel van het borstbeen ingebracht. Het kastje wordt in uw zij geplaatst. Niet alle patiënten krijgen een S-ICD. Omdat een S-ICD het hartsignaal vanaf het oppervlakte van het lichaam moet vinden. Ook heeft een S-ICD geen pacemakerfunctie. Uw specialist bespreekt met u of een S-ICD voor bij u past.

Wat doet een ICD?

Een ICD bewaakt altijd uw hartritme. Het grijpt alleen in bij levensbedreigende hartritmestoornissen die niet van zelf weg gaan. Een ICD kan een hartritestoornis niet voorkomen. Bij een ritmestoornis geven de twee soorten ICD een andere reactie.

Een transveneuze ICD geeft eerst pijnloze elektrische pulsen (ATP) om het hartritme te herstellen. elektrische schok. Dit is een stroomstoot door het hart. Hier voelt u niets van.
De S-ICD kan geen pulsen geven, alleen elektrische schokken bij een ritmestoornis. Sommige mensen voelen de schok niet, als ze bewusteloos zijn. In andere gevallen kan de schok pijnlijk zijn en spierpijn voelen waar de ICD geplaatst is.

Pacemaker functie

Een transveneuze ICD kan ook het hartritme versnellen, als het hart te traag is. Dit noemen we een pacemaker functie.

Pompfunctie van het hart

Een ICD verbetert niet de pompfunctie van het hart. Als dit nodig is, kan een extra draadje naar de linkerhartkamer de pompkracht soms verbeteren. Uw specialist zal dit met u bespreken.

Wat is de kans dat de ICD ingrijpt?

Als u een hartritmestoornis heeft gehad of u bent gereanimeerd, heeft u een hogere kans op een nieuwe hartritmestoornis.
Heeft u geen hartritmestoornis gehad, maar wel een verhoogd risico, dan behoort u tot de groep primaire preventie. Uit onderzoek blijkt dat de ICD bij ongeveer 15 van de 100 patiënten in de eerste 5 jaar ingrijpt.

Onterechte therapie

Soms reageert de ICD terwijl dat niet nodig is. Dit noemen we ‘onterechte therapie’. U bent niet in levensgevaar. Dit kunnen pijnloze elektrische pulsen ATP of een schok zijn. Bij een onterechte therapie moet u naar het ziekenhuis om medicatie of de ICD instellingen aan te passen. Soms moet een draadje vervangen worden.

Hoe vaak wordt de ICD gecontroleerd na de implantatie?

Normaal gesproken gaat u 2 keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle. extra controles zijn nodig bij problemen. Bij moderne ICD’s kunt u thuis worden gecheckt. Hierbij kijkt een specialist op afstand mee en bekijkt de instellingen en meetwaarden. Dit noemen we thuismonitoring. In dit geval hoeft u minder vaak naar het ziekenhuis. Problemen met de ICD of hartritmestoornissen kunnen vroeg worden ontdekt en doorgegeven. Thuismonitoring is geen 24/7 bewaking en de instellingen kunnen niet op afstand worden aangepast.

Wat is de invloed op mijn dagelijks leven?

Met een ICD kunt u de meeste dagelijkse activiteiten blijven doen. Het heeft wel gevolgen voor;

• Uw rijbevoegdheid,
• Reizen naar het buitenland,
• Sommige verzekeringen
• Keuringen
• Soms voor uw beroep of hobby

Rijbevoegdheid

Er zijn speciale regels voor mensen met ICD. U moet een rijbewijs met een code (code 100 of code 101) aanvragen. Hiermee mag u privé rijden met een motorfiets, auto of auto met een aanhanger en minder dan 4 uur per dag voor uw werk.
U mag niet werken als vrachtwagenchauffeur, taxichauffeur of rijinstructeur. Verderop in deze folder vindt u een stappenplan voor het aanvragen van een rijbewijs met code. Uw cardioloog kan ook meer uitleg geven over het stappenplan. Meer informatie kunt u ook vinden op de website van de patiëntenvereniging Stichting ICD dragers (STIN) of het Centraal bureau Rijvaardigheid (CBR).
Na een implantatie is er een wachttijd voordat u een nieuw rijbewijs kunt aanvragen. Tot die tijd mag u niet rijden.
Als u de ICD krijgt zonder eerdere levensbedreigende ritmestoornis, is er een wachttijd van twee weken na implantatie.
Na een levensbedreigende ritmestoornis is de wachttijd na implantatie twee maanden.
Na een schok voor een gevaarlijke hartritmestoornis geldt een rijverbod van twee maanden. Na vervanging van de ICD vanwege een lege batterij zijn er geen extra beperkingen voor rijbevoegdheid.

Sporten

U kunt met een ICD gewoon sporten. Voorkom contact- en zware sporten zoals karate, judo, rugby en gewichtheffen vanwege risico op verplaatsing of beschadiging. Speciale beschermende kleding is online te koop voor comfortabeler sporten.

Magnetische velden

Werkt u met draaiende elektromotoren of grote magneten? Deze kunnen de ICD beïnvloeden. Huishoudelijke apparaten zoals tv's, magnetrons en keukenmachines zijn meestal veilig. Ook een inductiekookplaat of -oven is veilig bij normaal gebruik. Houd deze apparaten uit de buurt van de ICD en zorg dat ze goed werken. Houd draadloze en mobiele telefoons op minstens 15 centimeter afstand van de ICD. Bewaar ze niet in de borstzak aan de kant van de ICD. Computers, laptops, tablets en printers zijn veilig te gebruiken. Ook wifi is geen probleem. U kunt antidiefstalpoortjes in winkels passeren, maar blijf er niet stilstaan. Met de meeste moderne ICD's is een MRI-scan mogelijk. De specialist moet dit vooraf met uw cardioloog of ICD-technicus overleggen.
Vertel uw fysiotherapeut, tandarts en schoonheidsspecialist dat u een ICD heeft vanwege hun gebruik van apparaten met elektromagnetische velden of elektrische impulsen.

Reizen

Met een ICD kunt u gerust op vakantie gaan. Ook vliegen met een vliegtuig is geen probleem.
Met een ICD kunt u veilig door een metaaldetectiepoortje. Loop in normaal tempo en sta minstens een meter verderop stil. Door drukte is dit niet altijd mogelijk. Laat uw ICD-identiteitskaart zien aan de beveiliging en u wordt gefouilleerd. De apparatuur reageert waarschijnlijk op uw ICD. In de meeste landen zijn plekken waar u terecht kunt bij problemen met uw ICD. Het type ICD bepaalt waar u terecht kunt. De fabrikant heeft een lijst van ziekenhuizen bij uw vakantieadres.

Keuringen en verzekeringen

Een hartafwijking kan gevolgen hebben voor medische keuringen en verzekeringen. Bij het afsluiten van een levensverzekering moet u een gezondheidsverklaring invullen. Verzekeraars kunnen uw premie verhogen of u afwijzen. Dit kan ook gebeuren bij hypotheekverzekeringen, wat een huis kopen duurder maakt. Tip: Voor meer informatie, raadpleeg uw cardioloog, ICD-verpleegkundige, ICD-technicus of de websites van STIN en de Hartstichting.

Hoe wordt een ICD geplaatst?

Transveneuze ICD

De cardioloog plaatst een transveneuze ICD meestal links op de borst onder de huid. Een of meer draden verbinden de ICD met uw hart. De ingreep duurt één tot enkele uren en u wordt plaatselijk verdoofd. De cardioloog maakt een kleine snee links op de borst onder het sleutelbeen. Draden worden via een bloedvat naar het hart geleid. De ICD wordt verbonden aan de draden en onder de huid geplaatst. Meestal is lokale verdoving voldoende, soms is slaapmedicatie nodig. Bespreek dit met uw cardioloog. Soms wordt de ICD getest na plaatsing. Bespreek de ziekenhuisopname met uw cardioloog.

Belangrijk aandachtspunt

Na de ingreep moet u voorzichtig zijn met het bewegen van uw linkerarm aan de kant van de ICD. U krijgt instructies in het ziekenhuis.

Subcutane ICD

De cardioloog plaatst de S-ICD onder de huid aan de linkerkant van de borst. De implantatie duurt één uur en u wordt meestal in slaap gebracht. Een snee wordt gemaakt onder de oksel voor de ICD-pocket en een kleine snee onder het borstbeen voor de draad. De S-ICD wordt vaak getest aan het einde van de het inbrengen.. Bespreek de ziekenhuisopname met uw cardioloog.

Wat zijn mogelijke complicaties?

Elke operatie heeft risico's. Complicaties kunnen tijdens of na de ingreep optreden. Soms is een nieuwe operatie nodig. Dit gebeurt bij 2 op de 100 patiënten.

De kans op problemen is groter bij meerdere draden.

Belangrijkste complicaties:

• Bij 2 op de 100 patiënten komt een nabloeding voor. Soms wordt er een kompres geplaatst. Het komt weinig voor dat de wond wordt opengemaakt. Als u bloedverdunners gebruikt, is de kans groter op een nabloeding.
• Verschuiving van de draad bij 3 van de 100 patiënten. De ICD werkt dan niet goed. Een tweede operatie is nodig. Beweeg de arm aan de kant van de ICD de eerste weken niet boven de schouder.
• Infectie bij 2 van de 100 patiënten. Soms moeten de ICD en draden worden verwijderd. Antibiotica kan nodig zijn. Een nieuwe ICD wordt pas na herstel geplaatst.
• Klaplong bij 1 van de 100 patiënten. Een deel van de long is ingeklapt, wat benauwdheid kan veroorzaken. Meestal herstelt dit spontaan. Soms is een drain nodig en opname in het ziekenhuis.
• Trombosearm bij minder dan 1 van de 100 patiënten. De aders raken verstopt en de arm zwelt op. Bloedverdunners worden gegeven om de verstopping op te heffen.
• Bloeding in het hartzakje komt zelden voor. Een drain wordt geplaatst om het bloed af te voeren. Soms is een open hartoperatie nodig. U wordt voor een paar dagen opgenomen.
• De kans op overlijden door een ICD-implantatie is zeer klein.

Complicaties op lange termijn

Maanden tot jaren na de plaatsing kunnen problemen optreden.

Soms werkt een draad niet goed. Dit gebeurt bij 1 van de 100 patiënten per jaar. Een nieuwe draad wordt geplaatst, en de oude verwijderd indien nodig.
Een infectie rondom de ICD kan ontstaan, vooral na meerdere vervangingen. Een operatie is dan nodig om de ICD en draden te verwijderen. Dit gebeurt bij minder dan 1 van de 100 patiënten per jaar.
Soms groeit het bloedvat dicht door de draden. Dit geeft meestal geen klachten. Bij minder dan 1 van de 100 patiënten per jaar kunnen er klachten zijn, zoals een opgezet gezicht.
Soms is er ongemak of pijn van de ICD. Meestal went dit. Soms is een nieuwe operatie nodig om de ICD anders te plaatsen. De meeste mensen ervaren geen ongemak.
De ICD kan 'onterechte therapie' geven. Bij 7 van de 100 patiënten grijpt de ICD in bij een niet-levensbedreigende hartritmestoornis.
De kans om te overlijden door een complicatie is kleiner dan 1 op de 1000 patiënten.
De transveneuze ICD en subcutane ICD verschillen in plaatsing en complicaties. Bespreek met uw cardioloog of de subcutane ICD een optie is voor u.

Vervanging van een ICD

Tegenwoordig gaan ICD's zeven tot tien jaar mee, afhankelijk van het type en het stroomverbruik van de pacemakerfunctie. Bijna lege batterijen vereisen een korte ingreep om het kastje te vervangen. De draden worden niet vervangen.

Ongeveer een jaar voor vervanging bespreekt de arts met u of u opnieuw een ICD nodig heeft. U kunt dan opnieuw kiezen voor wel of geen ICD. Als u geen nieuwe ICD nodig heeft, wordt de ICD verwijderd. De draden blijven meestal zitten in het lichaam. In uitzonderlijke gevallen kan de ICD worden verwijderd, ook als deze niet leeg is.

Kan ik overlijden met een ICD?

U kunt met een ICD nog steeds overlijden aan uw hartaandoening of andere aandoeningen, omdat een ICD alleen bescherming biedt tegen levensbedreigende ritmestoornissen.

De ICD aan het einde van het leven
In de loop van uw leven kunt u andere ziekten krijgen of kan de toestand van uw hart verslechteren. De levensreddende functie van de ICD kan dan het natuurlijke stervensproces belemmeren. Als verlenging van uw leven niet meer gewenst is, kan de schokfunctie worden uitgezet. Bespreek dit met uw dokter.

Vlak voor het overlijden kunnen ongewenste en pijnlijke schokken door de ICD worden afgegeven. Ook na het overlijden kan de ICD nog schokken afgeven, met onwillekeurige bewegingen van het lichaam als gevolg. Dit kan ook voor naasten ongewenst en belastend zijn. Daarom is het belangrijk om bij een verwacht en geaccepteerd overlijden de schokfunctie van de ICD vooraf uit te schakelen.

Voor meer informatie kunt u de website van de Stichting ICD dragers Nederland (www.stin.nl) raadplegen. Daar vindt u een informatiefolder over de ICD aan het einde van het leven. Ook is er een korte video beschikbaar over de ICD in de laatste levensfase. Klik hier om de korte video te bekijken. 

Bijlage: Uitleg van moeilijke woorden

Transveneuze ICD

Een transveneuze ICD is een ICD die dicht bij het sleutelbeen onder de huid geplaatst wordt. De draden verbinden de ICD via een bloedvat met de binnenkant van uw hart.

Subcutane ICD

Een subcutane ICD is een ICD die onder de linker oksel onder de huid geplaatst wordt. De draad ligt onder de huid over het borstbeen. Er zit dus geen draad in een bloedvat en in het hart.

Pacemaker

Een pacemaker is een apparaat dat het hartritme regelt. Als het hartritme te traag wordt, geeft de pacemaker stroomstootjes af en trekt het hart weer samen in het juiste ritme.

Bradycardie

Een te langzaam hartritme wordt een bradycardie genoemd. Als het hartritme heel erg langzaam is, of als een te langzaam hartritme klachten geeft, kan dit worden behandeld met een pacemaker.

Tachycardie

Een te snel hartritme wordt een tachycardie genoemd. Een snel hartritme kan ontstaan in de boezems of in de hartkamers. Snelle hartritmes uit de boezem zijn bijna nooit levensbedreigend. Snelle hartritmes uit de hartkamer zijn bijna altijd levensbedreigend.

Ventrikeltachycardie

Ventrikel tachycardie is een levensbedreigende ritmestoornis. Het is een ritmestoornis in de hartkamer (ventrikel). Een ventrikel tachycardie kan vanzelf overgaan. Als dat niet gebeurt en er niet wordt ingegrepen dan voelt u zich niet lekker of raakt u buiten bewustzijn. Ook kunt u hieraan overlijden.

Ventrikelfibrilleren

Ventrikel fibrilleren gaat bijna nooit vanzelf over. Als er niet wordt ingegrepen, raakt u buiten bewustzijn en overlijdt u binnen enkele minuten.

Secundaire preventie

Als u al een keer een levensbedreigende ritmestoornis (dus ventrikel tachycardie of ventrikel fibrilleren) heeft gehad, krijgt u een ICD voor secundaire preventie.

Primaire preventie

Als u nog niet eerder een hartritmestoornis heeft doorgemaakt, maar op basis van uw diagnose een verhoogd risico heeft op levensbedreigende hartritmestoornissen, krijgt u een ICD voor primaire preventie.

Contactinformatie afdelingen